Kändes som ett hån

Bläddrade i en boktidning idag och fann två titlar som stack som en ond nagel i ögat på mig. Vad tänker ni själva?



"Går det att bekämpa cancer med livsstilsförändring? Ja definitivt."

Eller "21 enkla sätt att bli frisk".

Undra vad pappa eller de övriga på hans avdelning skulle tänka om de såg det var så enkelt?

Skämt å sido.

Pappas värden har iaf börjat stiga, de vita blodkropparna. Så häromdagen tyckte sköterskorna han och mamma skulle gå ut en stund i friska luften. Dagen efter var han så "pigg" och med stigna värden så hävdes isoleringen. Lunch i allrummet, tänk att man kan glädjas åt så lite.

Älskade pappa!

Forskningens framfart

Om det är något jag har hunnit lära mig sedan pappa insjuknade i AML så är det att forskningen inom de olika leukemivarianterna är oerhört framgångsrik. Den ena bloggen efter den andra, tidningsartiklar etc som alla visar på att det händer saker även inom sjukhusväggarna och inte bara på laboratorierna.

Fantastiskt säger jag!

Som ett exempel är en bekant som nu blivit friskförklarad från bröstcancer men som berättar att dagarna med cellgifter var oerhört plågsamma. Det känns som att det är nyligt hon blev sjuk men efter några beräkningar så är det hela 7 år sedan. På dessa sju år verkar biverkningar vara ett definitivt bevis på att forskningen går framåt, pappa har som nämnts inte haft en enda biverkning av sin första behandling. Vilken lättnad! Tänk att plåga sig igenom första behandlingen och därefter samla kraft att genomgå ytterligare behandlingar.

Ytterligare ett exempel är denna artikel från Dagens Medicin som berättar hur forskare funnit muterade celler vilka verkar vara immuna mot AML.

I övrigt så pendlar pappa mellan feber och icke feber. Tack och lov har han inte hunnit få höga febertoppar utan sköterskorna har hunnit stabilisera den och i stort sätt har han blivit feberfri dagen efter. Ikväll ska jag besluta om jag törs åka och hälsa på eller ej. Vet inte om jag inbillar mig att jag är snorig eller om jag faktiskt är det. Har en torrhosta som stört mig ett tag och nu kommer jag på mig själv att jag sitter och hostar utan anledning. Eller...?? Vill ju inte riskera komma med bakterier och virus till avdelningen.

Bakteriefritt i munnen

Inväntar dagens sms av mamma och pappa om hur ronden gick. Pappa åkte på lite feber natten till igår vilket kan tyda på infektion i kroppen. Det vill vi inte ha. Just nu är pappas värden nere i botten, han har så gott som noll immunförsvar och extremt känslig för bakterier. Ja tom de egna bakterierna som finns i kroppen, bla magen, kan ge problem.

Går hela dagarna och känner efter om mina harklingar beror på torrhet i munnen eller om det kan vara någon förkylningsbakterie (eller virus!), undviker barn så mycket jag kan. Faktiskt så att jag, kanske något osmidigt, undviker kompisarnas barn och även kramarna från kompisarna själva. Dessa barnbakterier är något som jag själv (frisk och kry jag) knappt klarar av så tänk mardrömmen om jag drar med mig sånna till pappa?!

Tänk om bakterierna faktiskt ser så här oskyldigt söta ut ;)

 

Just pga den stora infektionsrisken så har tandhygienisten rekommenderat mamma och mig och min syster att vara extra noga med bla munhygienen. Det finns på apoteket en mindre flaksa munskölj som är vit och heter Flux, klorhexidin. Den är bakteriedödande och genom att använda morgon och kväll så blir det en kur i ca 2 veckor för att hålla bakterierna borta.

 

Vi har tom blivit ombedda att inte skölja munnen med vatten efter varken tandborstningen eller munsköljer, att inte använda korken som mugg utan hela tiden ta nytt glas eller plastkopp så att vi inte gror bakterier i den. Shit, så mkt att tänka på verkligen! 

 

Hur lägger du på tandkräm på tandborsten? Drar du av randen med tandkräm mot tandborsten? ... .. Och hur länge sen är det du bytte tandborste? Ärligt svarat! Köper du inte ny för att det är ju som lite dyrt med tandborstar hela tiden. Jo tjena! Haha, men jag vet att jag tänkt så någon gång "äh, inte behöver jag ny tandborste än, den ser ju så fräsch ut. Jag kan köpa sen när dom är på extrapris."

 



Läs den norska artikeln här

 Hittade den här bilden ovan när jag googlade bilder på bakterier. Kommer från en norsk tidning och föreställer vad jag förstått en e-colibakterie. Från en tandborste!

Ni kanske förstår lite mer nu varför vi anhöriga kan verka lite kyliga och vill hålla vårt avstånd till er andra. Varför vi rynkar på näsan när ni tar med era barn till arbetsplatsen. Varför vi håller andan eller andas i armvecket när någon i kön framför oss nyser. Varför vi hellre träffas och pratar under en promenad ute i friska luften än på ett mysig fik. Varför vi blir irriterade när ni säger ni lånade vår tandborste. Varför vi suckar när ni glatt utbrister att ni tjuvsmakade vinet från vårt glas och hur gott det smakar.

Listan kan göras lång. Vi är bara orolig att det är just vi som sätter vår infektionskänslige pappa i livsfara. Det är absolut inget illa menat mot er som person och vi förstår att ni inte kan tänka på allt det här. Det är nytt för oss också. Men att skriva lite om det kanske väcker en tanke som vi alla drabbade måste börja tänka på.

Ha förståelse för varandra och ha en fin fredag!

Omtanke

Reklam, slump etc. Det spelar ingen roll. Denna fina omtanke fick jag av min chef precis.

Vad är en CVK?

En CVK är en central venkateter som pappa fick inopererad innan behandlingen skulle påbörjas. Vad jag har förstått så menar sjuksystrarna att det är ett måste. De slipper sticka patienterna och den sitter bättre än en vanlig kateter som man brukar få på handen. Jag fick dropp för några år sedan via en kateter på handen och efter någon dag så hamnade den snett och gled ur min ven så att droppvätskan hamnade under huden istället för i blodet. Ja, sånna småsaker undviks också med en CVK.

Kan försöka fota en riktig bild hur det faktiskt ser ut

Pappa skulle ev in på operation igen för doktorn tyckte inte riktigt att hans CVK satt som den skulle. Eller snarare tyckte det såg ut som att det började bli infekterat. När jag var och hälsade på i tisdags så kom en av de många och superduktiga och gulliga sköterskorna in och hon menade däremot att han inte behöver operera in en ny på andra sidan halsen. Det läkaren hade sett som rött och irriterat (infekterat) menade sköterskan bara var blåmärken och förhårdnaden var bara själva slangen som ligger i venen. Alltså så häftigt allt är ändå. Och det är klart, sköterskorna ser och injicerar i dessa CVK:s flera gånger per dag, de vet hur det brukar och kan se ut. Hon var så lugnande och menade istället att öppna för operation skulle bara öka risken för infektion plus att pappas blodvärden nu är rätt låga (till följd av cellgifterna vilket är helt normalt). Pappa har nu istället fått order om att vara uppmärksam ifall han börjar känna ömhet och värmeförändring samtidigt som sköterskorna också håller koll. Ingen operation behövs just nu, tack så skönt!

Nu har resan startat!

Är både rädd och förväntansfull.

Nu har pappa varit sjuk i två veckor, för en vecka sen började behandlingen och idag har jag fått första tecknet på att cellgifterna börjar bita och slita på pappsens kropp. Trötthet och snurrig i huvudet, lite risig i magen och 5 kg viktnedgång på bara 2-3 dagar.

Så här började våran resa

I mitten av augusti började pappa kännas lite mer trött än vanligt. Lite så där så att syrran, jag och mamma började ha ett litet vakande öga över honom. Är det hjärtat igen? Besök på vårdcentralen som visat lågt blodvärde men enligt läkarna inget att oroa sig över och de skulle ta provet och återkomma. Pappa som aldrig klagar var ändå i kontakt en gång till efter någon vecka men fortfarande ingen direkt respons från läkarna. Efter älgjakten däremot insåg även pappsen att nått inte är som det ska och får tack och lov komma till sin vanliga läkare (semester ni vet) som på momangen skickar vidare honom till akuten på ett större sjukhus. Det är nu 2 veckor sedan.

Jättefina läkare som direkt ser det kan vara något riktigt knasigt och tar undersökningen på största allvar. Pappa blir kvar över natten eftersom de inte kunnat fastställa någon diagnos samt att blodvärdet är ruggigt lågt. Blodplättarna endast nere på 5, normala värden ska tydligen ligga mellan 150 och 300. Efter två dagar har man uteslutet diverse sjukdomar och ett benmärgsprov tas. Dagen efter ska pappa förflyttas till ett ännu större sjukhus och då ska provsvaren ha kommit. På fredagkväll ringer mamma.

Leukemi har legat i mitt bakhuvud sedan vi fick höra blodvärdet varit så lågt men ändå var jag inte riktigt beredd på svaret. Jag har svårt att hålla tårarna borta medan jag pratar med mamma men försöker låta lugn i telefonen för att ge henne så mkt positivitet och stöd jag kan. Hemma har vi kompisar på besök och A tittar in genom sovrumsdörren och frågar försiktigt hur det är med pappa. Jag ger en tumme ner och har svårt att hålla rösten stabil. Så fort jag lagt på telefonen brister det. Jag gråter så jag inte kan andas felfritt, snorgråter så mkt så jag inte ens kan svälja saliven i munnen för jag har fått sånt tryck över näsan.

Pappa kan inte dö!

Jag känner stor tilltro till de två större sjukhusen som pappa kom till. Allt gick så fort. På 3 dagar har de fastställt diagnos. Han förflyttas till sjukhuset där behandlingen skall ges och fler prover tas och han installeras i sitt rum. Hela tiden är mamma bredvid hans sida och jag kan riktigt känna hur deras kärlek bara bubblar och vibrerar starkt! Direkt efter helgen tas övriga prover för att utesluta att han har någon infektion i kroppen och förbereds för att starta upp. Exempelvis opereras det in en kanyl (snarare slang) direkt i kroppspulsådern vid halsen så att medicin och blod ska kunnas ges enklare och mer direkt. Tandläkarbesök, kontrollerar hjärta.. Ja allt! Det tar faktiskt hela dagen att kontrollera hans utgångsläge. På tisdag, exakt en vecka efter det han åkte in på akuten börjar behandlingen kl 06:30.

Två olika sorters cellgifter ges i 5 dygn i denna induktionsbehandling som det tydligen benämns. Pappa klarar dessa dygn jättebra och får inte en enda biverkning.  Han är stark. Hans psyke starkare. Hans fru, min mamma, starkast. Tillsammans kommer han att fixa det här!