Ett år sedan idag

Idag för ett år sedan åkte pappa och besiktade bilen och passade på att besöka läkarmottagningen. Igen. Den här gången hade han själv tom sagt att "jag åker inte hem innan de hittar vad som är fel". Mm, om pappa erkänner han inte känner sig så frisk då är han inte frisk.

Så sant så.

Det här hände ungefär för ett år sedan.

Lokala vårdcentralen (eller är visst inte ens en vårdcentral utan mer en sjukstuga) hade under sommaren fått besök av pappa som tyckte att han var trött och dessutom hade lite utslag på kroppen som kliade. Första besöket var i början av juni (2014). 2-3 gånger i slutet av sommaren togs blodprover också och minns att läkaren en gång sa "ja det ser ju inte så bra ut det här" men gjorde inget mer. Och vad skulle ni själva gjort? Ja man lyssnar ju på läkaren för de vet ju mer än en själv, det är ju deras profession.

Idag, för ett år sedan, så var pappas ordinarie läkare tillbaka efter semester och utbildningar etc och han skickade direkt vidare till den större, riktiga, sjukhuset. Frågade tom om pappa ville ha sjuktaxi dit men pappa ville köra själv, mamma var ju ändå på den orten precis den dagen i ett eget ärende.

Läkaren som remitterade pappa såg onormalt låga blodvärden, blodplättar samt väldigt mycket vita blodkroppar. Jag som inte kan mycket förstår att dåliga blodvärden (har för mig pappa hade under 20 och normalt för män ligger mellan 135-175 enligt vårdguiden) kan vara blodsjukdomar. Leukemi tänker jag för det är typ det enda jag visste om den sjukdomen då.

Men varför hände inget med provresultaten tidigare under sommaren??!?

Nu i efterhand har vi fått veta av huvudläkaren på det än större sjukhuset där pappa blev behandlad, att det hade förmodligen inte lett till något annat slut än det som blev och då känner jag, syster och mamma att det kanske var lika bra vi inte visste om något under sommaren. Vi fick ha en helt magisk och underbar sommar tillsammans som vi inte skulle glömt bort även om pappa levde idag.

När pappa kommer till sjukhuset börjar ordentliga undersökningar och vi börjar förstå att det är något som inte är normalt. Det är någon allvarlig sjukdom pappa har. Minns inte riktigt men tror att undersökningarna nu handlade om ev hudsjukdom som utreddes. Det var nog så som vi uppfattade det iaf. Pappa fick stanna för observation och de gav honom blod. Det här var en tisdag och han stannade tills fredagen på detta sjukhus.

Måste tillägga att ordinarie läkaren hemma på "sjukstugan" samt de på andra sjukhuset var väldigt omtänksamma och duktiga. Inte någon felbedömning eller liknande, inget agg finns där. Jag kan däremot, som nämnt ovan, ifrågasätta "sommarläkarnas" bedömningar, kunskap etc men efter diskussioner med huvudläkare och facit i hand valt att inte lägga min energi på det något mer.


Trodde inte jag skulle skriva mer i den här bloggen faktiskt. Trodde jag hade skrivit av mig men märker att jag tänker mkt på hela händelseförloppet nu på "en årsdag".

Kanske skriver lite mer, vem vet.

Ups and downs

Efter att ha tillfrisknat (förbättrade värden och allmänt piggare) så var pappa tillräckligt frisk för att åka hem på permis lördag till söndag. Två underbara dagar. Första dagen gjorde vi absolut ingenting och knappt att TV:n var igång. Bara lugn och ro men ändå säger pappa att han tyckte det blev för mkt. Antar det var alla intryck och lyckoruset, spänningen, över att få åka hem som gjorde han trött.

Det var verkligen två sköna dagar vi fick och proverna på söndagkväll och måndag morgon visade att vi hade skött permisen galant. Varken feber eller någon ökad infektion. Lite trist bara att det visade sig att pappa haft en liten lunginflammation som nu börjar läka ut. Läkarna har ju såklart sett det men jag misstänker de inte sagt något till oss pga risk för ökad oro.

Det var våra underbara "ups". Nu kommer det "downs".

Läkarna kommer redan på måndagen, medan vi lever i en liten lyckobubbla från helgen, och berättar att första behandlingen inte dödat så mkt cancerceller som de hade önskat och att de nu måste sätta igång behandling nr två. Ingen anledning att låta lunginflammationen läka ut helt utan de vill starta upp på direkten. Blev som att luften gick ur oss allihopa. Kändes ärligt som ett bakslag. Tuffare och hårdare behandling som påverkar pappa mer än första. Ja, den initiala behandlingen skulle nog ingen kunna se på honom att han fick cytostatika så där ska vi inte klaga på biverkningar och liknande.

Det underbara i kråksången är att personalen, inklusive kuratorn, alltid finns nära och är fina med alla på avdelningen. Två första dagarna var tuffa psykisk (och då även påverkade fysiskt) och i onsdags när jag var där på kvällen tyckte jag för första gången att pappa såg lite sjuk ut. Däremot började han ställa om sig för ytterligare 39 dagar på sjukhuset (antal dagar mellan han fick komma hem första gången) och igårkväll kändes pappa som vanligt igen. Hans hosta retade knappt stämbanden när han pratade, han var pigg och glad och nu är han på gång igen!

Behandling nr 2 - välkommen!

Kändes som ett hån

Bläddrade i en boktidning idag och fann två titlar som stack som en ond nagel i ögat på mig. Vad tänker ni själva?



"Går det att bekämpa cancer med livsstilsförändring? Ja definitivt."

Eller "21 enkla sätt att bli frisk".

Undra vad pappa eller de övriga på hans avdelning skulle tänka om de såg det var så enkelt?

Skämt å sido.

Pappas värden har iaf börjat stiga, de vita blodkropparna. Så häromdagen tyckte sköterskorna han och mamma skulle gå ut en stund i friska luften. Dagen efter var han så "pigg" och med stigna värden så hävdes isoleringen. Lunch i allrummet, tänk att man kan glädjas åt så lite.

Älskade pappa!

Forskningens framfart

Om det är något jag har hunnit lära mig sedan pappa insjuknade i AML så är det att forskningen inom de olika leukemivarianterna är oerhört framgångsrik. Den ena bloggen efter den andra, tidningsartiklar etc som alla visar på att det händer saker även inom sjukhusväggarna och inte bara på laboratorierna.

Fantastiskt säger jag!

Som ett exempel är en bekant som nu blivit friskförklarad från bröstcancer men som berättar att dagarna med cellgifter var oerhört plågsamma. Det känns som att det är nyligt hon blev sjuk men efter några beräkningar så är det hela 7 år sedan. På dessa sju år verkar biverkningar vara ett definitivt bevis på att forskningen går framåt, pappa har som nämnts inte haft en enda biverkning av sin första behandling. Vilken lättnad! Tänk att plåga sig igenom första behandlingen och därefter samla kraft att genomgå ytterligare behandlingar.

Ytterligare ett exempel är denna artikel från Dagens Medicin som berättar hur forskare funnit muterade celler vilka verkar vara immuna mot AML.

I övrigt så pendlar pappa mellan feber och icke feber. Tack och lov har han inte hunnit få höga febertoppar utan sköterskorna har hunnit stabilisera den och i stort sätt har han blivit feberfri dagen efter. Ikväll ska jag besluta om jag törs åka och hälsa på eller ej. Vet inte om jag inbillar mig att jag är snorig eller om jag faktiskt är det. Har en torrhosta som stört mig ett tag och nu kommer jag på mig själv att jag sitter och hostar utan anledning. Eller...?? Vill ju inte riskera komma med bakterier och virus till avdelningen.

Bakteriefritt i munnen

Inväntar dagens sms av mamma och pappa om hur ronden gick. Pappa åkte på lite feber natten till igår vilket kan tyda på infektion i kroppen. Det vill vi inte ha. Just nu är pappas värden nere i botten, han har så gott som noll immunförsvar och extremt känslig för bakterier. Ja tom de egna bakterierna som finns i kroppen, bla magen, kan ge problem.

Går hela dagarna och känner efter om mina harklingar beror på torrhet i munnen eller om det kan vara någon förkylningsbakterie (eller virus!), undviker barn så mycket jag kan. Faktiskt så att jag, kanske något osmidigt, undviker kompisarnas barn och även kramarna från kompisarna själva. Dessa barnbakterier är något som jag själv (frisk och kry jag) knappt klarar av så tänk mardrömmen om jag drar med mig sånna till pappa?!

Tänk om bakterierna faktiskt ser så här oskyldigt söta ut ;)

 

Just pga den stora infektionsrisken så har tandhygienisten rekommenderat mamma och mig och min syster att vara extra noga med bla munhygienen. Det finns på apoteket en mindre flaksa munskölj som är vit och heter Flux, klorhexidin. Den är bakteriedödande och genom att använda morgon och kväll så blir det en kur i ca 2 veckor för att hålla bakterierna borta.

 

Vi har tom blivit ombedda att inte skölja munnen med vatten efter varken tandborstningen eller munsköljer, att inte använda korken som mugg utan hela tiden ta nytt glas eller plastkopp så att vi inte gror bakterier i den. Shit, så mkt att tänka på verkligen! 

 

Hur lägger du på tandkräm på tandborsten? Drar du av randen med tandkräm mot tandborsten? ... .. Och hur länge sen är det du bytte tandborste? Ärligt svarat! Köper du inte ny för att det är ju som lite dyrt med tandborstar hela tiden. Jo tjena! Haha, men jag vet att jag tänkt så någon gång "äh, inte behöver jag ny tandborste än, den ser ju så fräsch ut. Jag kan köpa sen när dom är på extrapris."

 



Läs den norska artikeln här

 Hittade den här bilden ovan när jag googlade bilder på bakterier. Kommer från en norsk tidning och föreställer vad jag förstått en e-colibakterie. Från en tandborste!

Ni kanske förstår lite mer nu varför vi anhöriga kan verka lite kyliga och vill hålla vårt avstånd till er andra. Varför vi rynkar på näsan när ni tar med era barn till arbetsplatsen. Varför vi håller andan eller andas i armvecket när någon i kön framför oss nyser. Varför vi hellre träffas och pratar under en promenad ute i friska luften än på ett mysig fik. Varför vi blir irriterade när ni säger ni lånade vår tandborste. Varför vi suckar när ni glatt utbrister att ni tjuvsmakade vinet från vårt glas och hur gott det smakar.

Listan kan göras lång. Vi är bara orolig att det är just vi som sätter vår infektionskänslige pappa i livsfara. Det är absolut inget illa menat mot er som person och vi förstår att ni inte kan tänka på allt det här. Det är nytt för oss också. Men att skriva lite om det kanske väcker en tanke som vi alla drabbade måste börja tänka på.

Ha förståelse för varandra och ha en fin fredag!